Hemos padecido un sufrimiento innecesario

El otro día recibí este correo que ahora os dejo a continuación. Es el testimonio de una madre que me cuenta la historia de su hijo. Una historia que me hace pensar como profesional… y que nos debería hacer pensar a los profesionales que trabajamos en el campo de la detección y evaluación de los niños con dificultades.

Es frecuente que reciba mensajes donde me hacéis consultas o me comentáis vuestra experiencia, tanto profesionales como familias.

La transcribo tal cual, tan solo he cambiado el nombre de la persona que me ha escrito el correo por salvaguardar su identidad.

Esta es la historia resumida de mi hijo

Apreciado Jesús,
Discúlpame si no procede lo que te escribo pero me gustaría contarte muy resumida la historia de mi hijo.

Actualmente tiene 6 años y un diagnóstico de TEL expresivo (Trastorno Específico del Lenguaje). Llegar al diagnóstico nos ha llevado 4 años y medio de lucha, de llantos, de desesperación, de discusiones con pediatras, CDIAT, expertos varios y dinero, mucho dinero.

Mi hijo dejo de hablar a los 18 meses. A esa edad dejó de utilizar las palabras que ya sabía excepto “papá y mama”. El resto era todo A y señalar con el dedo.

Nuestro pediatra no le dio importancia: -“no hay ninguno que con 18 años no hable…” -nos dijo, otra variante del “es pequeño, vamos a esperar si mejora”.

El pediatra se jubiló y por su puesto pasaron cinco, sí cinco pediatras diferentes, y ninguno le dio importancia a que el niño no hablara. Tan poca importancia le dieron, que NINGUNO se tomó la molestia de anotarlo siquiera en la historia.

Fuimos por iniciativa propia al CDIAT de la zona. Tuvieron al niño pasando test de TEA durante un mes, los cuales no llegaba a puntuar lo suficiente.

-“Pero es que no habla”, me decían en el CDIAT. Si no es TEA no sé qué podría ser.

Empezó la escuela y los problemas de comportamiento y relaciones sociales eran evidentes: el niño no hablaba y para “comunicarse” con los otros niños mordía. La respuesta de la escuela fue poner una mesa con juegos en el aula solo para él para que se entretuviera y la profesora pudiera dar clase. “Mi rincón”, lo llamaba mi hijo….

Fue toda la adaptación que dispuso el colegio y toda la ayuda que recibió por su parte.
Fuimos, pagando porque nadie nos quiso derivar, al otorrino para descartar sordera. Detectó unos considerables tapones de cerumen, 1’6 mm. en cada oído, que nadie había visto. Al extraerlos mejoró un poco el comportamiento pero no mejoró el habla.

En la escuela nos “diagnosticaron” al niño de malo y pegón y nos recomendaron que le “enseñáramos” a no morder…mi hijo pasaba más rato en el rincón de pensar llorando que jugando. En aquella época tenía 4 años ya.

Consultamos, pagando también, a un neuropediatra. Sin hacer pruebas solo basándose en los test TEA practicados 2 años antes en el CDIAT en los que no puntuaba y en que al niño no le gustaba el tomate frito, nos regaló alegremente un diagnóstico de TEA.

Nadie nos hizo caso cuando decíamos que el niño no puntuaba los test, que había intención comunicativa, que la agresividad disminuía al ampliar vocabulario, que había contacto ocular, que había juego simbólico…que tuvieran en cuenta el TEL porque los síntomas casaban mejor con mi hijo que cualquier otra patología.

La respuesta más educada que recibimos fue que nosotros no sabíamos y que no éramos expertos…

La presión en la escuela aumentó, no así la ayuda, se acercaba primaria y no solo debía seguir el ritmo de aprendizaje (que por suerte lo hacía y lo hace) sino que debía mejorar el comportamiento porque primero de Primaria ya no es una guardería.

Optamos por cambiar de centro a uno mucho más respetuoso con la diversidad y con los niños.

Paralelamente pudimos llevar al niño a una neuropsicopediatra, obviamente pagando también, donde esta vez sí, pasó dos valoraciones. Una específica para TEA, que obviamente no puntuó, con lo que se pudo descartar definitivamente, y otra que nos confirmó el TEL.

Ahora sí, con el cambio de escuela y el diagnóstico correcto, mi hijo va a tener las adaptaciones metodológicas que necesita. Aparte de la atención logopédica y psicológica que siguiendo nuestro instinto lleva ya tiempo asistiendo.

Esta situación nos ha supuesto SUFRIMIENTO INNECESARIO, así en mayúsculas, como familia pero sobre todo para el niño.

-“Soy malo, me quiero morir, decía…

Oír esto a tu hijo de 5 años, con su lengua de trapo y teniéndolo que traducir para entenderlo, te parte el alma. Hace que quien se quiera morir sea uno mismo cuando ves que un niño pequeño tiene la autoestima tan por los suelos y se valora tan poco. No se lo deseo a nadie.

El dinero que hemos gastado no es importante, eso va y viene. Pero el tiempo no. Ese no vuelve, y mi hijo ha perdido unos años de infancia preciosos.

Solo pido que los buenos profesionales, que los hay y hemos ido encontrando por el camino, difundan, den a conocer el TEL. Que no hagan pasar a más niños por el calvario que ha pasado el mío en la escuela.

Que la escuela inclusiva no sea solo un nombre bonito que queda bien en las Puertas Abierta de los centros.

Si consideras que nuestra historia puede ayudar a alguien, tienes mi permiso para difundirla.
Gracias por tu tiempo y por escucharme.
Noelia

Jesús Jarque García

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5 comments on “Hemos padecido un sufrimiento innecesario

  • Mª José says:

    Buenos días.
    Acabo de leer esta carta y en primer lugar se me saltan las lágrimas dever el sufrimiento de esa madre y ese niño, en segundo lugar me da mucha rabia porque ha pesar de pasar los años seguimos estando en el mismo lugar. No hay grandes avances que ayuden a nuestros hijos y los que se dan es gracias al empeño de las familias y a algunos profesionales. Mi hija actualmente tiene 29 años y tardaron en diagnosticarle como autista. Cuando le comentaba con el pediatra que no hablaba, siempre me preguntaba que sí bebía en vaso. Al contestarle que sí me decía que no me preocupase que ya hablaría.
    Jesús, tú me conoces soy Mª José que estaba de asesora de formación en el Centro de profesores de Talavera de la Reina.
    Ahora estoy de PT en un instituto y con lo que veo de trato a los alumnos/as con necesidades educativas especiales, no solo por parte del profesorado de secundaria, sino también por algún orientador de la zona, creo que se necesitan milagros para que mejore la situación de nuestros niños.
    Un saludo y un beso fuerte para todas esas familias luchadores y profesionales comprometidos.
    Mª José

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  • Olga González says:

    He llorado… leyendo este post, he llorado. Soy amiga de la familia afectada y he recordado su sufrimiento. Necesitamos que los profesionales de educación y de detección de las dificultades de aprendizaje, interioricen que existe el TEL… que no es aTEA, ni Asperger… es TEL. Es necesaria la detección precoz para una intervención de calidad que acompañe al niño afectado y a sus familia., para que hayan las menores secuelas posibles como falta de autoestima, bullying, etc. Soy madre de niño TEL y yo misma soy TEL… y sé porque lo digo. Gracias Jesús por tu ayuda y colaboración. Somos muchos los que te seguimos y aprendemos contigo.

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  • María del Amor says:

    Madre mía Jesús.
    Menuda historia. Por desgracia, me identifico con el dolor de esta madre. Porque he pasado por una situación muy parecida y sé lo que duele.
    Estoy totalmente de acuerdo con ella.
    El tiempo no tiene precio ni vuelta atrás. Y ningún niño más, debe vivir ese calvario.
    Mucho ánimo familia, estoy segura, que entre todos. Les daremos voz.
    Un beso muy fuerte para la familia y otro para tí, Jesús. Por compartir la nota de “Noelia”

    Reply
  • Apreciada Noelia ,
    Me he emocionado mucho leyendo tu correo porque nosotros hemos sufrido un camino muy muy parecido al tuyo con nuestra hija , incluido un empecinamiento en catalogarla de TEA cuando no puntuaba, multitud de especialistas , dinero y sobretodo como tu dices TIEMPO PERDIDO … un tiempo que para ellos era y es importante …
    El unico diagnostico claro que obtuvimos fue el de un el de un magnifico especialista, Gerardo Aguado, que nos dijo que nuestra hija tenia un trastorno semantico-pragmàtico del lenguaje puro.
    Luego vino tambien la època de los recortes y lo padecieron los que más lo necesitan … La escuela inclusiva sobre el papel es un bonito concepto que no sirve de nada si no reciben el dinero que necesita para poderlo llevar a cabo con calidad , si no es solo es como tú dices algo que queda bien en la jornada de puertas abiertas ….
    Ojala que nuestra experiencia sirva para que poco a poco vayan mejorando las cosas tanto en el terreno del diagnóstico temprano como en la atención personalizada y precoz que nuestros hijos merecen .
    Un fuerte abrazo y mucho ánimo !!!!!!

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  • gracias por publicarlo y si lamentablemente aveces los médicos nos perjudican se mantienen con sus libros vetustos y sin posibilidad de que algo exista fuera de su propia esfera de conocimiento.los colegios quieren sacarse el problema de encima y termina todo siendo un gran negocio

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