Entre los orientadores y otros profesionales de la psicopedagogía existe un viejo debate sobre el uso de denominaciones diagnósticas en el caso de niños y niñas con necesidades especiales o trastornos infantiles.
Me refiero a si se deben emplear "etiquetas" diagnósticas para denominar perfiles como el trastorno del espectro autista, trastorno específico del lenguaje, dislexia o el TDAH, por ejemplo, cuando se evalúa un niño o niña con esas dificultades. En el debate también participan las familias, profesores y quizás, no se lo hemos preguntado, los propios chicos y chicas.
El debate está abierto y en esta entrada les presento algunas de las posturas a favor y en contra. ¿Deben usarse las etiquetas diagnósticas?
EN CONTRA DE LAS ETIQUETAS DIAGNÓSTICAS
Los profesionales y personas que abiertamente se niegan a emplearlas o en el mejor de los casos, las evitan presentan los siguientes argumentos:
1. Peligro de la estigmatización
Ya la palabra "etiqueta" es en sí negativa. Pero el primer argumento que se suele aducir es que las etiquetas diagnósticas estigmatizan al niño o niña portador de ella. De alguna manera decir que alguien padece síndrome de Asperger, Retraso Mental o Discalculia tienen un sentido casi peyorativo que lo marca negativamente.
Si suprimimos las denominaciones diagnósticas, los niños y niñas no quedan señalados.
2. Se centran en el problema
El empleo de etiquetas diagnósticas pone todo el foco en la situación problemática, discapacitante; reduce al chico o chica a ese problema. Parece que decir que un niño o niña presenta trastorno específico del lenguaje, por ejemplo, supone reducir la realidad de ese niño a su problema de comunicación, olvidando otros puntos fuertes, otras capacidades, otras circunstancias de ese niño o niña.
3. Expectativas negativas
Un tercer argumento de las personas que están en contra del uso de "etiquetas diagnósticas" es que su empleo crea expectativas negativas y cierra posibilidades. Si decimos que un niño o niña padece dislexia, por ejemplo, parece que se crea una expectativa negativa, como lo condicionara a no ser capaz, a tener unas dificultades insalvables...
De alguna forma, las etiquetas favorecen ese fenómeno conocido en psicología y educación que se llama "la profecía autocumplida".
4. Miedo a equivocarse
En muchas ocasiones he oído a profesionales que el argumento es simplemente el miedo a equivocarse: "yo no me pillo los dedos", que decimos en España. Suspendo el juicio diagnóstico... y así no me equivoco.
5. No existen tales diagnósticos
Por último, otros profesionales simplemente niegan la existencia de tales trastornos: no existe el autismo, el TDAH, el retraso mental... simplemente hay diferentes casos y niños y personas con determinados perfiles de puntos fuertes y débiles.
En resumen, los argumentos en contra del uso de etiquetas diagnósticas son:
- Estigmatizan
- Se centran en el problema
- Crean expectativas negativas
- Miedo a equivocarse
- No existen tales diagnósticos
A FAVOR DE LAS DENOMINACIONES DIAGNÓSTICAS
Los que están a favor del uso de denominaciones diagnósticas, término menos peyorativo que "etiquetas", argumentan lo siguiente:
1. Poner un nombre
En el caso que nos ocupa, son muchas las familias que buscaban y necesitaban un nombre con el que denominar lo que a su hijo o hija le ocurre. A muchos nos ha pasado incluso cuando hemos tenido un malestar o una enfermedad y un doctor le ha puesto nombre: lo que me ocurre existe, se conoce y otros lo padecen, luego tendrá algún tratamiento.
Capacidad intelectual límite, trastorno negativista, mutismo selectivo, es la forma de denominar un patrón de dificultades que comparten una serie de características y que padecen otras personas.
2. Una denominación para podernos entender
El uso de la "etiqueta" diagnóstica es la forma resumida de poder entendernos profesionales o familias cuando hablamos de un cuadro de dificultades similar.
Todos los profesionales sabemos que no existen dos niños iguales, igual que no existen dos niños que padecen Síndrome de Down iguales o dos alumnos con déficit de atención idénticos.
Pero cuando establecemos una denominación diagnóstica, podemos decir, de forma escueta y resumida de qué estamos hablando. Esto nos permite buscar información de manera eficaz sobre las características, intervenciones más adecuadas... hasta buscar asociaciones de afectados.
Sin una denominación este "sentido de pertenencia", no sería posible.
3. Acceso a los recursos y apoyos
Todos sabemos que en nuestro país, el acceso a recursos y apoyos especializados está asociado a las denominaciones diagnósticas.
Del debate sobre las necesidades especiales hablaré otro día, pero los que nos movemos en la escuela sabemos que un niño o niña dispone de recursos humanos como puede ser un especialista de Pedagogía Terapéutica, de Audición y Lenguaje y otra serie de medidas, si va avalado por una etiqueta diagnóstica. Puede tener todas las dificultades y necesidades, pero si no hay etiqueta (retraso mental, trastorno generalizado del desarrollo, discapacidad auditiva...) no hay recursos, ni ayudas, ni apoyos. Fuera del contexto escolar ocurre otro tanto de lo mismo.
Por tanto, los argumentos a favor del uso de las denominaciones son:
- Es una forma de poner nombre a unas dificultades
- Para que profesionales y familias puedan entenderse
- Condición para acceder a recursos especializados
MI POSICIÓN
Trabajo como orientador en un colegio público de Infantil y Primaria y voy a posicionarme respecto al debate. Estoy a favor del uso de las denominaciones diagnósticas cuando cumplen una serie de condiciones:
1. Prudentes con los "efectos secundarios"
Su uso está condicionado a ser extremadamente prudente con los "efectos secundarios" que se han señalado como argumentos en contra, especialmente la estigmatización, las expectativas negativas y el reduccionismo al problema.
Esto se consigue haciendo un uso adecuado de las denominaciones y no perdiendo de vista lo que son.
2. Argumentar los criterios diagnósticos
Las denominaciones diagnósticas se establecen cuando se pueden demostrar que cumplen los criterios diagnósticos. Tan irresponsable es no usarlas por "no pillarse los dedos", como usarlas a la ligera sin haber investigado lo suficiente.
3. Poner un nombre para entendernos
Las "etiquetas" Son un aspecto más del diagnóstico, en el sentido de que se usa como una forma resumida de nombrar lo que ocurre para poder entendernos y acceder a ciertos recursos.
4. Perfil de puntos fuertes y débiles
Un diagnóstico es mucho más que establecer una denominación. Debe completarse siempre con un perfil de puntos fuertes y débiles del niño y sobre todo, señalando los aspectos que hay que mejorar.
Pero el debate está abierto. ¿Qué opinas sobre el uso de las etiquetas diagnósticas, estás a favor o en contra?
jesusjarque
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31 comentarios en “Etiquetas diagnósticas: a favor, en contra”
No creo que el problema esté en poner o no una etiqueta, por mi experiencia como madre de un niño con dificultades de aprendizaje, el problema está en que se pase esa etiqueta de un profesor a otro,sin que el nuevo profesor pueda valorar al niño por él mismo.
Muchas gracias María José, de sentido común lo que comentas.
No es conveniente utilizar etiquetas!!!Nos preparamos para detectar, hacer derivaciones si corresponden y orientar a padres y maestros para el seguimiento de ciertos trastornos que suelen aparecer lo que no significa que en el camino, estas problemáticas sean superadas o con los tratamientos que determinen los profesionales que los atienden.
Gracias Doris por tu comentario. Parece que te decantas por no usar etiquetas y expones tus argumentos. Comparto lo que dices sobre nuestra labor. Gracias
Hola Jesús mi opinión es como la tuya SI a las etiquetas pero con responsabilidad y prudencia. El niño nunca es la etiqueta, ésta debe servir para orientarnos en el trabajo, pero no para definir al niño. En mi caso como profesional me ayuda, conocer a un niño con NEE, lleva tiempo y a veces el niño no dispone de ese tiempo para que cada profesional invirtamos tanto en evaluarlo y necesita que nos metamos en el trabajo directo. Si me dan una etiqueta por ejemplo de TEA, ya sé que el aspecto visual es posible que sea su punto fuerte, y puedo ahorrar tiempo utilizando este aspecto directamente. Siempre digo que el reto, lo interesante, está en conocer las capacidades del niño, normalmente las discapacidades son evidentes, hay que buscar dentro y dar valor y potenciar las capacidades.
Por otra parte soy madre de un chico con autismo y después de ir a muchos profesionales más de 6 entre médicos y psicólogos, mi tranquilidad llegó cuando por fin alguien se atrevió sin dudas a darme el diagnóstico. Para mi fue un punto de partida, porque mi hijo no era la etiqueta, era Miguel y me ayudó a poder entender cosas que hasta ese momento me desconcertaban.
Muchas gracias Inma por tu comentario: a mí me ha encantado y me han gustados varias cosas:
«lo interesante está en conocer las capacidades del niño, las discapacidades son evidentes», la frase es para tenerla todos los días delante.
Me alegro de tu testimonio como madre, es lo que he apreciado en muchas otras que vivieron tu experiencia.
Estoy a favor de los diagnósticos de forma clara y lo antes posible, para poder comprender mejor a los niños/as con nees, poder ayudarles lo más aficazmente posible y acceder a las ayudas humanas y materiales que requieren. Estos niños/as suelen estar ya etiquetados entre sus compañeros/as, creo que es mejor un diagnóstico acertado que una etiqueta extraoficial equivocada. Estoy a favor de que el diagnóstico sirva para ayudar de la forma más adecuada posible a estos niños/as, para trabajar con más eficacia en sus puntos débiles y fortalecer sus capacidades. Desde mi experiencia, la mayoria de las familias descansan y comprenden mejor a sus hijos/as después de un diagnóstico. Yo, personalmente, siempre me hago la misma pregunta: Si fueran mis hijos/as, a mi, ¿qué me gustaría? A mi me gustaría tener un diagnóstico certero y no falsas etiquetas. Me gustaría dar nombre a las dificultades para poder afrontarlas mejor, me gustaría estar con otros padres/madres con situaciones similares, me gustaría estar en las asociaciones correspondientes… Para mi un diagnóstico no cambia a los niños , siguen siendo los mismos, cambia la forma de afrontar sus dificultades. En el supuesto de dificultades físicas, no me planteo que el profesional correspondiente intente curarme los síntomas sin decirme qué tipo de problema físico tengo. De todas formas, cada caso es diferente y requiere un abordaje único; por lo tanto, estoy a favor de los diagnósticos prudentes y nunca de forma precipitada.
Poner una etiqueta en muchas ocaciones es saber a lo que te enfrentas, es conocer al niño, y los padres mas que nadie son los que necesitan esas etiquetas, para dejar de buscar y enfrentar el problema.
¿ Qué pasa si los padres como es nuestro caso, tenemos claro cual es el motivo, porque llevamos conociendo la enfermedad y todas sus consecuencias desde los 4 meses de vida de nuestro hijo? Y son los profesores los que desconocen la enfermedad y tienes que explicarles y documentarlos.
Buenos días Jesús, como siempre tratando temas que están en el día a día y pocos se atreven a exponer y menos de forma tan clara como tú.
Soy maestra de PT y estoy a favor de la etiqueta SIEMPRE CON FUNDAMENTO.
a) El trabajo del orientador no debe quedar en realizar un informe y lavarse las manos sino en orientar, como su propio nombre indica, a todos los implicados; familia, PT/AL, tutores y especialistas.
b) Creo que ayuda en la intervención conocer las características generales del déficit/trastorno y también ayuda a conseguir recursos (tengo una alumna que ha sufrido 10 informes en su vida escolar con traslados de centro que en la actualidad, por fín, está diagnosticada de Asperger, en 6º de EP)
c) Comparto las palabras de inmacardona «Siempre digo que el reto, lo interesante, está en conocer las capacidades del niño, normalmente las discapacidades son evidentes, hay que buscar dentro y dar valor y potenciar las capacidades» y las ideas de anónimo «Para mi un diagnóstico no cambia a los niños , siguen siendo los mismos, cambia la forma de afrontar sus dificultades» desde un profundo respeto al alumno, sea cual sea. De hecho, en mi centro llevo a cabo una lucha para que los alumnos conozcan ciertas nociones de los trastornos más complejos (autismo, tgd, asperger) y también para que los maestros se impliquen en el conocimiento de los déficit de sus alumnos y dejen de ser los «alumnos de PT».
Comparto tu entrada para remover un poquito más el tema.
Un saludo
Pienso, como orientadora y como profesora, que el diagnóstico no debe ser nunca el final del proceso, sino el punto de partida. Por mi experiencia sé que, a veces, tanto los profesores como incluso algunos padres, esperan tener un diagnóstico como una meta, como una manera de explicarse lo que le ocurre al chaval. Pero, como digo, el diagnóstico tendría que entenderse no de forma reduccionista sino como el principio de la mejora. Me gusta mucho el concepto de mejora porque implica un camino que recorrer y porque todos los niños pueden mejorar. Esa mejora puede lograrse a través de un proceso convenientemente diseñado del que el diagnóstico es un elemento importante, aunque no el único, ni el más decisivo. Por otro lado, un buen diagnóstico, a mi juicio, debe estar basado en una visión ecológica del problema y no únicamente en lo que pueda suponer una dificultad para el niño. Para terminar, ahora que estamos en proceso de escolarización, quizá debiéramos recordar a las Administraciones que los recursos empleados en educación se dirigen a un bien superior y que no hay que escatimar en ellos.
Las etiquetas son tan limitantes como cada profesionista o padre de familia desee. Clínicamente debe agruparse a las personas en algún rubro. El CIE 10 esta intentando hacerlo. Sin embargo no se debe de creer que algún pequeño que tenga un perfil diagnóstico este limitado en tx..lo limita el medio ambiente. Una patología no deja de serla por evitar el nombre, pero permite tener más claridad para su tx y pronostico, pero los chicos siempre dan sorpresas, las limitantes son de los adultos. Es mi experiencia como terapeuta en comunicación humana en más de.25 años de labor. Pero todo depende del cristal con el que se mire. Etiqueta no idx si. Saludos
Gracias por su comentario. Nunca le he puesto ni le pondré límites a mi hijo, pero no puedo hacer nada si otros se los ponen.
Darle alas a nuestros hijos, nadie se las podrá cortar ni limitar. También soy madre.de un sobresaliente, y eso aprendí y eso l enseñé. No fue fácil pero siempre es posible.
hola jesus. yo creo que las etiquetas son efectivas siempre y cuando se utilicen con responsabilidad y como punto de partida para trabajar con el nino y para identificarlo olvidando su nombre. Muchas veces los padres se sienten mas tranquilos cuando saben que necesidad educativa tiene su hijo.
No me parece bien la idea de la etiqueta, pero si creo que es fundamental un correcto diagnostico para un tratamiento acorde. Pienso que no se puede poner a alguien en tratamiento e ir viendo, me parece que hace mas daño que bien.
Por q todavía nos planteamos q definir trastornos o enfermedades es etiquetar?, acaso conociendo el problema no estamos educando en responsabilidad? Me refiero q si hacemos consciente al niño, q por supuesto su madurez se lo permita, a q tiene un problema quizás lo estamos ayudando a q sea participe de su propia mejora, sin olvidar eso si, a reforzar las capacidades q no tiene afectadas. SI, estoy a favor a nombrar las cosas por su nombre, de forma bien usada, para valorar y trabajar en su propio beneficio.
Muchas gracias Jesus.
¿Y cuando ocurre que en el centro escolar etiquetan a tu hijo sin diagnóstico, pero lejos de llevar a cabo acciones para mejorar su comportamiento, se le señala y hasta se le trata mal?
Hablo de mi hijo, desde los 3 años etiquetado de malo, pegón e hiperactivo. A día de hoy no está diagnosticado de nada, tiene 5 años y el neuropediatra nos dijo que era pequeño para diagnosticar algún trastorno y que tampoco lo veía como hiperactivo.
Lógicamente cambié a mi hijo de colegio, aunque pienso que el tiempo que ha estado en el anterior no ha servido más que para aumentar sus conductas negativas. Los niños actúan como se espera de ellos, ¿verdad?
Hola, estoy de acuerdo con vos, creo que no aparece otro pequeño detalle: la ignorancia de la madre, o del docente, hará muy posible que se le esté exigiendo constantemente al niño, algo que es característico de su patología. Cansado , estos adultos de que persista el síntoma, no lo dirá de buen «tono», angustiando y traumatizando al niño. Saludos
Gracias Gladys por tu aporte
Pienso que la palabra «etiqueta» no es nada correcta. Creo que no llamar a las cosas por su nombre sólo es un parche para tratar de enmascarar el problema o la situación. A nadie le asombra que un niño sea miope, estrábico, obeso, tenga síndrome de Down… se ve con naturalidad y sin estridencias, se les pone solución, si es posible, y se trabaja con esos niños de forma adecuada. Pienso que las verdaderas etiquetas son las del tipo «malo», «vago», «lento», «torpe»… ahí sí que se está haciendo un gran daño a los niños, y todo por no diagnosticar y denominar el problema que tiene el alumno. Cuando el problema es de tipo neurológico o conductual, quizás debido a la estigmatización que tenían los enfermos mentales en la antigüedad y que ha llegado hasta nuestros días, se ve como algo malo y de lo que hay que avergonzarse. Y eso no es así. Creo que somos los demás quienes estamos «etiquetados» como «cobardes» por no saber o no querer normalizar estas situaciones, que ayudarían a los niños y no se estaría perdiendo un tiempo precioso pasando la pelota de unos profesionales a otros. De cualquier manera este tipo de problemas hay que tratarlos con mucha precaución y responsabilidad, no ponerles nombre a la ligera. Todo esto lo digo por una situación que estoy viviendo con un alumno desde hace ya más de un curso, que por no «etiquetarlo», estamos viviendo una situación muy angustiosa, tanto el propio niño, como los adultos que tratamos con él diariamente en el centro y sus propios compañeros. Si se le diagnosticara ya de una vez por todas, sabríamos a qué atenernos y buscaríamos las mejores soluciones y estrategias para trabajar con él, incluso hasta podría estar en un centro específico donde habría recursos y profesionales más adecuados al caso. De esta manera, tanto el niño como nosotros llevamos perdidos muchos meses.
Estimada Natalia, tu comentario muy acertado, ¡muchas gracias!
Yo siempre digo una razón bastante corta.» Las etiquetas no tienen por qué ser malas siempre que se utilicen positivamente», es decir, para que, principalmente, los profesionales de la educacion conozcamos lo que le ocurre al niño, para poder ofrecerle una respuesta educativa acorde a sus necesidades. Para mi, es simplemente un aspecto más del diagnóstico, como bien indicas en esta entrada.
Un saludo.
Pues yo estoy completamente en contra de las etiquetas.
Síndromes como el asperger no tienen cura, como mucho terapia conductual, que no está comprobado que sirva para nada en estos casos y que pueden adquirir por ellos mismos por la propia experiencia de la vida sin necesidad de colgarles un cartel muy pesado encima y obligarlos a acudir ya a un especialista desde pequeños.
Por desgracia ya hay nombre para todo tipo de trastornos y síndromes y me alegro de haberme librado de ello en mi infancia.
Si no es algo muy grave y incapacitante, siempre será mejor que la gente lo vea simplemente como «raro» a colgarle un cartel de discapacitado.
Un down, un ciego o un sordo no pueden disimularlo, pero un asperger si.
Además, estas personas son así, y qué tienen que hacer? ir con una tarjeta de asperger por todas partes, de adultos también? creen que la gente los mirará con comprensión y benevolencia por eso? simplemente se asustarán del autista y nunca lo verán como a un igual.
No entiendo esta obsesión de muchos padres para que les cuelguen una etiqueta, la verdad.
Será tu caso, porque otros con el síndrome que no tuvieron un diagnóstico claro en su momento luego terminaron con etiquetas negativas entre sus compañeros de escuela (tarado, mogólico, raro, etc), sin amigos o con «amigos» que les jugaban bromas pesadas, sin pareja, sin trabajo aunque tuvieran formación (y que esto diera lugar a ser tachado de «vago» por gente que no sabe que el problema es que no se pasa de las entrevistas, no que no se busque trabajo) y yendo a profesionales psi que en vez de ayudar realmente les etiquetaban de nuevo con todo tipo de patologías porque no se explicaban el comportamiento extraño y el fracaso en alguien que no tiene problemas de inteligencia.
Sé de personas que eran funcionales y cuyos problemas comenzaron en el momento mismo en que dijeron que eran «asperger», pero en el caso de los primeros llegar al diagnóstico correcto les dio la posibilidad real de integrarse.
He escuchado a algunos padres decir mi hijo va en 4 anoxe y no aprende lo que le enseñan en la escuela y lo etiquetan diciendo es un burro, un flojo y ni siquiera han sido canalizados con un experto en pedagogía,neurólogo.